한국다케다제약은 세계 희귀질환의 날(23일)을 맞아 한국희귀·난치성질환연합회 그 가족에게 돌봄 분리와 휴식을 제공하는 ‘엔젤스푼데이’를 개최했다고 26일 밝혔다.

엔젤스푼데이는 국내 희귀·난치성질환 환우 가정의 건강 형평성을 제고하기 위한 사회책임활동의 일환으로 올해 2회차를 맞았다. 

한국저신장장애인연합회 소속 환우 가정 10가구는 환우와 형제자매 등 가족, 그리고 환우 보호자 그룹으로 나눠 레크리에이션 프로그램과 보호자 간담회를 진행했다. 

전 가족을 위한 마술 공연과 다과회 등 다채로운 프로그램을 즐겼다.

문희석 한국다케다 사장은 “희귀·난치성질환 관리 환경을 더욱 개선하기 위해서는 환자의 의료적 미충족 수요를 해결하는 것도 중요하지만 환자와 그 가족의 활력 있는 삶을 만들어 나가는 것 역시 중요한 한 축으로써 관리돼야 한다”고 말했다. 

[위키리크스한국=조 은 기자]

choeun@wikileaks-kr.org

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