“에너지 음료만으로 하루를 버티며 민수(가명·5세)를 돌봐야 하는 상황이었어요. 위로 형이 하나 있는데 아직 어리다 보니 그 아이한테 소홀해 미안하고 민수한테도 미안하고, 이번 기회에 큰아이랑 놀이동산도 가고 캠핑도 하며 보람차게 보내고 싶어요.”

1일 서울대병원 넥슨어린이통합케어센터(도토리하우스)에 입소해 돌봄 치료를 받는 민수의 보호자가 밝힌 소감이다. 민수는 저산소성 뇌 병변으로 산소 공급이 안 돼 24시간 돌봄이 필요한 아이다. 

서울대병원 넥슨어린이통합케어센터는 중증 소아·청소년 환자와 가족을 위한 국내 최초의 어린이 돌봄 의료시설이다. 

서울대병원은 개소에 앞선 지난 30일 기자간담회를 열고 “중증 소아·청소년 환자를 며칠만이라도 안전하게 돌보며 환자 가족이 몸과 마음을 충전할 수 있게 해주고, 환자에 대한 돌봄이 지속할 수 있도록 지원하기 위해 서울대병원과 보건복지부, 넥슨 재단이 힘을 모아 넥슨어린이통합케어센터를 개소하게 됐다”고 밝혔다. 

이어 “24시간 소아청소년과 전문의가 센터에 상주하며 중증 소아·청소년 환자에 대한 전문지식과 술기를 갖춘 간호 인력을 배치해 안전한 간호간병통합서비스를 제공하겠다”고 설명했다. 

넥슨어린이통합케어센터에 따르면 인공호흡기 등 기계에 의존하며 24시간 간병 돌봄이 필요한 중증 소아·청소년 환자는 전국 4,000여 명이다. 국내에는 어린이 돌봄 의료시설이 없어 이들 환자의 가족은 퇴원 후 가정에서 쉼도 없이 의료돌봄을 해야 한다. 

서울대병원은 이런 어려움을 덜기 위해 병원 인근 종로구 원남동에 연면적 997㎡(302평) 지하 1층~지상 4층 규모의 돌봄센터를 세웠다. 

총 16병상의 소아 단기 입원 병상과 놀이치료실, 상담실 등으로 구성했다. 서울대병원 소아청소년과 전문의 5명이 센터에 상주하고, 간호사 1명이 환자 2~4명을 돌보는 시스템이다.  

센터는 지난 6월부터 사전 외래를 시작해 89건의 입원 일정을 확정했다. 이용 대상은 만 24세 이하 소아·청소년이면서 인공호흡기, 산소흡입, 기도흡인, 경장 영양, 자가도뇨 등이 필요한 경우다. 

1회 7박 8일, 연 20박 21일 내로 이용할 수 있다. 

현재는 서울대병원 환자 3명과 타 병원 환자 2명 등 총 5명이 입원해 있다. 선천성 저산소성 뇌 손상을 받은 아이도 있고 다른 질환에서부터 뇌출혈과 뇌 손상을 입은 아이도 있다.

김민선 넥슨어린이통합케어센터장(소아청소년과)은 “모든 환자가 20박씩 채워 이용하면 (16병상, 병상가동률 80% 기준)연 234명, 14박씩 334명이 이용할 수 있다”며 “첫해는 부모도 아이를 맡기는데, 용기가 필요할 거라 병상이 부족하지는 않을 것 같다”고 설명했다. 

센터는 넥슨 재단으로부터 기부금 100억 원과 보건복지부로부터 국고지원금 25억 원 등 총 125억 원을 지원받았다. 의료진 인건비와 시설 운영비, 프로그램 재료비 등으로 연 35억 원, 월 3~4억 원의 운영비가 들 것으로 추정했다. 

김 센터장은 “비용의 80%는 수가로 충당되며 복지부, 심평원에서 돌봄 비용 일부가 보전된다. 이밖에 의료 관련 적자는 어린이공공전문진료센터 사후보상 사업을 통해 어린이병원 적자의 일부로 보상받는다”며 “심리·미술치료 등 나머지 20%에 해당하는 비의료비는 넥슨을 포함한 기부자들의 후원금으로 운영될 예정”이라고 설명했다. 

[위키리크스한국=조 은 기자]

choeun@wikileaks-kr.org

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