“의료현장 절대 약자” 희귀·난치성질환연합회 간절히 ‘호소’
“의료현장 절대 약자” 희귀·난치성질환연합회 간절히 ‘호소’
  • 조필현 기자
  • 승인 2024.03.19 18:01
  • 수정 2024.03.19 18:01
  • 댓글 0
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“대부분 희귀질환 환자 ‘빅5’ 병원 절대 의지”

정부의 의대 정원 증원 방침에 반발해 전공의들이 집단사직에 돌입한 지 한 달이 지났다. 

이어 전국 의과대학 교수들이 순차적으로 사직서를 집단 제출하겠다는 입장을 발표하면서 의료 현장의 혼란을 가중되고 있다. 

한국희귀·난치성질환연합회는 전적으로 의료진에게 의존할 수밖에 없는 희귀·난치성질환자를 생각해서라도 의료진의 복귀를 바란다며 정부도 대화의 장으로 의사들을 유도해 원만한 합의가 이뤄지도록 하는 게 우리의 바람이라고 19일 밝혔다. 

한국희귀·난치성질환연합회는 이날 보도자료를 통해 “희귀·난치성질환자는 치료 시기를 놓치면 생명의 위험과 합병증 2차 질병에 노출될 위험성이 크다”며 “질환의 특성상 동일 질환의 환자 수가 적기 때문에 환자 대부분이 희귀질환 진료 경험이 비교적 더 많은 빅5 병원으로 몰릴 수밖에 없는 것이 현실이다”고 설명했다. 

지금의 사태는 우리 사회에서 그 누구라도 피해가기 어려운 상황이다. 

그러므로 정부와 의료진은 서로 한 발짝씩 양보해서 환자 중에서도 약자인 희귀·난치성질환자들이 안전하게 치료받을 수 있는 날을 앞당길 수 있기를 간곡하게 요청했다.

김재학 한국희귀·난치성질환연합 회장은 “희귀질환 환자는 전공의보다 교수들이 진료, 수술하는 경우가 대다수이기 때문에 전공의 파업으로 인한 피해는 적었지만 빅5 병원 교수들까지 파업을 하게 되면 파장이 클 것”이라고 우려했다. 

이어 “생명이 위급한 수술도 있지만 적절한 시기를 놓치는 것도 문제다. 성장기 환우들 중 얼굴장애 관련 수술 및 복원수술, 뼈·관절 등 정형외과적 수술과 같이 시기적절한 때를 놓치면 평생을 고통 속에 살아갈 수밖에 없다”고 덧붙였다. 

한편 한국희귀·난치성질환연합회는 희귀·난치성질환 환자와 가족들의 복지향상을 위해 2001년 설립, 22년간 희귀·난치성질환을 겪고 있는 국내 80만 환우와 200만 환자 가족을 대변하고 있다. 

[위키리크스한국=조필현 기자]

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