한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체는 제22대 국회의원 총선을 맞아 각 정당 캠프에 정책제안서를 전달했다고 22일 밝혔다.
4개 단체는 희귀난치질환자의 특성과 현실, 요구에 대한 보건의료 정책전문가 및 주요 정당의 이해를 높이고, 이를 정책개발과 시행 과정에 보다 적극적으로 반영하려는 취지에서 정책제안서를 공동 개발했다.
장애 인정 정책 개선, 치료 접근성 강화, 치료환경 개선 등 3개 방향을 골자로 각 질병별 특성과 현안을 반영한 총 9개 요청사항을 정책제안서에 담았다.
세부 제안으로는 ▲CRPS, 뚜렛증후군, 기면증의 장애판정 대상과 기준의 개선 ▲마약성진통제 관리 시스템 개선 통한 오남용 방지 ▲다발성 경화증 선제 치료에 대한 보험인정 ▲기면증 증상완화제 접근성 강화 ▲CRPS 치료 급여대상의 확대 ▲희귀난치질환 관련 학교 내 정보 인프라 구축 ▲뚜렛증후군 환자의 일상과 사회활동이 가능한 환경 마련 등을 담고 있다.
4개 단체는 그간 정부와 관계 당국의 노력에도 불구하고 질환자들을 위한 정책이 충분한 실효성을 가지지 못했다며 제한적으로 존재하는 치료법조차 경제적 부담이나 절차적 문제로 충분 혜택을 누리지 못하고 있다고 설명했다.
이용우 한국복합부위통증증후군환우회 회장은 “환자들이 가장 필요로 하는 내용으로 정책제안 자료를 만들었다”며 “22대 국회에서 환자들의 목소리를 경청하고, 정책에 반영되어 치료환경이 개선되길 희망한다”고 말했다.
[위키리크스한국=조필현 기자]
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